Fabiola Bologna, Giorgio Perilongo (a cura di) - Malattie rare (2024)

Questo volume tratta il tema delle malattie rare leggendolo come un 'fenomeno', espressione con cui si intende riferirsi a una serie di 'eventi' – legislativi, organizzativi, gestionali, economico-finanziari, clinico-assistenziali, culturali, scientifici, didattici, etici – originati da un'unica istanza promossa dal mondo dell'associazionismo e sostenuta dal mondo medico-scientifico a partire dagli anni '80. Esso si articola in due parti: la prima descrive la genesi del fenomeno, la sua interpretazione a livello legislativo e le soluzioni strutturali che ne sono derivate a livello europeo e nazionale. La seconda parte entra nel merito dell'impatto del fenomeno sulla pratica medica, sulla formazione, sulla ricerca, sull'economia sanitaria e sul piano etico. Il libro si rivolge a chi voglia conoscere e approfondire questo fenomeno e a coloro che sono chiamati a insegnare e divenire 'esperti di malattie rare', descrivendo la cornice e il contesto in cui si inseriscono e gli elementi che le accomunano.